Hoy es una ocasión especial y no podía dejar pasar este día sin reseñaros este álbum ilustrado que me tiene conquistada desde el primer momento en el que lo descubrí.
Hoy es el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
AUTORA: Cruz Cantalapiedra.
ILUSTRADOR: Víctor Ortego.
EDITORIAL: Babidibú (2016).
FORMATO: Tapa dura, 28 páginas.
En este caso os voy a hablar de una Enfermedad Rara, el SÍNDROME DE RETT.
Para mi esta enfermedad rara es sumamente especial, conocí y compartí la vida durante unos meses con una princesa Rett y solo os puedo decir que cuando se cruzan por vuestro camino, el corazón y la manera de observar y comunicaros con los demás cambia enormemente.
Para mi esta enfermedad rara es sumamente especial, conocí y compartí la vida durante unos meses con una princesa Rett y solo os puedo decir que cuando se cruzan por vuestro camino, el corazón y la manera de observar y comunicaros con los demás cambia enormemente.
¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE RETT?
En el álbum se explica de una forma muy sencilla y breve.
El Síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo grave, de origen genético, que se presenta generalmente y casi en exclusividad en niñas. Implica una pérdida o regresión de las funciones y habilidades adquiridas (comunicación, movilidad...) asociada a diversos problemas médicos (escoliosis, epilepsia, patrones respiratorios anormales...)
Está considerado como una enfermedad rara, que en la actualidad afecta a una de cada 12.000 o 15.000 personas.
El Síndrome de Rett es un trastorno del neurodesarrollo grave, de origen genético, que se presenta generalmente y casi en exclusividad en niñas. Implica una pérdida o regresión de las funciones y habilidades adquiridas (comunicación, movilidad...) asociada a diversos problemas médicos (escoliosis, epilepsia, patrones respiratorios anormales...)
Está considerado como una enfermedad rara, que en la actualidad afecta a una de cada 12.000 o 15.000 personas.
Este álbum nos cuenta la historia de Marta, una niña con síndrome de Rett. Nos muestra los síntomas de la enfermedad, el proceso de detección, en general, cómo es la vida de Marta, sus actividades favoritas y muestra su forma de ser (cariñosa, alegre...) haciendo referencia a las organizaciones y tareas que contribuyen a luchar contra el malvado Brujo Rett.
La historia que hay detrás de la creación de este álbum es maravillosa, su autora Cruz es amiga de la infancia de Laura, la mamá de Marta.
Ambas crecieron juntas y tuvieron dos maravillosas hijas de la misma edad, una de ellas afectada por el Síndrome de Rett. Cruz decidió escribir esta historia para que todos los niños entiendan a las niñas como Marta y que quieran jugar con ellas, sacarles una sonrisa.
Mil gracias por dar un paso más Cruz, este álbum es luz y amor.
Que todas esas palabrejas anteriores no os confundan ni os asusten, las niñas con Síndrome de Rett son PURA VIDA, les encanta la música, abrazar, las fiestas, los libros, las fotos de la gente y los lugares que conoce, los niños pequeños y, especialmente, el contacto con las personas.
Algunas recomendaciones básicas para estar y trabajar con ellas son las siguientes:
-Buscar su lenguaje corporal como respuesta y mirar sus ojos, son su mayor arma comunicativa.
-Ofrecerles refuerzos visuales y sonoros.
-Asumir que ellas nos entienden y ofrecerles oportunidades para participar a su propio nivel.
-Permitirles explorar el entorno.
-¡No decirles las cosas...! ¡Es mejor cantárselas!
Por otro lado, el álbum nos hace referencia a algunas de sus rutinas y terapias favoritas, como la hidroterapia y la hipoterapia.
Algunas recomendaciones básicas para estar y trabajar con ellas son las siguientes:
-Buscar su lenguaje corporal como respuesta y mirar sus ojos, son su mayor arma comunicativa.
-Ofrecerles refuerzos visuales y sonoros.
-Asumir que ellas nos entienden y ofrecerles oportunidades para participar a su propio nivel.
-Permitirles explorar el entorno.
-¡No decirles las cosas...! ¡Es mejor cantárselas!
Por otro lado, el álbum nos hace referencia a algunas de sus rutinas y terapias favoritas, como la hidroterapia y la hipoterapia.
Las ilustraciones son súper bonitas y nos permiten distinguir uno de los rasgos característicos de las Princesas Rett el "lavado de manos".
Este álbum nos ayuda a ponernos en la piel de estas princesas, luchadoras y guerreras y nos ayudan a concienciarnos y visibilizar una enfermedad rara como es el Síndrome de Rett.
Este álbum nos ayuda a ponernos en la piel de estas princesas, luchadoras y guerreras y nos ayudan a concienciarnos y visibilizar una enfermedad rara como es el Síndrome de Rett.
Además con la compra de este álbum ilustrado colaboraréis con la investigación del Síndrome de Rett, por lo que no dudéis en haceros con él y leerlo con vuestros soletes, para que entiendan que Marta es una niña como las demás, que no se asusten y se acerquen y jueguen con ellas.
Os dejo su enlace de compra de Babidibú:
Os dejo su enlace de compra de Babidibú:
Por ellas y sus increíbles familias, por estos preciosos proyectos, por ayudar siempre que se pueda a conseguir fondos para la investigación y dar visibilidad, compartid estos recursos y participad en las más de 200 actividades que se llevan a cabo en distintos puntos de España para celebrar esta fecha, que podréis ver en el calendario de eventos en la página web de FEDER.
